【インタビュー】特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会

gloono（グルーノ）では、NPOや活動団体、企業などを独自の目線で厳選し、活動内容などを紹介しています。
今回は、『特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会(A-Future)』代表の本間りえさんにインタビューをさせて頂きました。

特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会代表 本間りえさん

ALDとは、神経難病のひとつで日本語では「副腎白質ジストロフィー」と呼ばれます。
症状や病気の詳細などについては、この記事では割愛させて頂きますが、A-Futureのサイトで紹介されていますので、こちらから参照ください。

希少難病であり、普段あまり耳にする機会が少ない病気ですが、この記事を読み、少しでも難病について考えるきっかけになれば幸いです。
それでは、インタビューを御覧ください。

– 団体を立ち上げたきっかけ
約20年前、息子がALDであることが分かり、病院、大学、研究センターなど色々なところへ連絡を取りました。しかし、当時はインターネットもあまり普及しておらず、まだ情報も少なく、返ってくる答えも対応も冷たく感じました。その後、日本では症例も少なく、対応は難しいと考え、海外へ情報を求めました。

海外では患者会があることがわかり、日本でも自分と同じ気持ちをチャージできる居場所作りをしたいと考えました。それが患者会立ち上げのきっかけです。

– 具体的な活動内容
勉強会やセミナー、大学医学部での講義、ママセミナーなどを中心に活動していますが、おもてなしコンサートやチャリティイベントを開催し、より多くの方にALDを知ってもらう機会もつくっています。また、ALDの患者やその家族の方の支援として、電話やメールでの相談を行っています。

– 今後の活動
これまで行ってきた活動は継続的に行いつつ、新しいイベント（キャンプ）も開催する予定です。

また、患者会、電話相談、ピアカウンセリング、アンケート調査、リサーチなどで得た「患者の意見」をまとめて、ハウツー本のようなハンドブックが作成出来ればと考えています。いずれは、ALDに関連した映画を制作していただけたらと期待しています。どなたか応援お待ちしております！！

– ALDの患者やその家族の方たちへのメッセージ
病になると病気に向き合う毎日になってしまいますが、自分の楽しみを見つけてママたちに輝いてほしいです！！
ネイルや岩盤浴、自分の大好きな時間を作ってください。

– サイト訪問者様へのメッセージ
是非ALDを知ってください！！
遺伝子の変異は誰にでもあります。きちんと理解し偏見をもたず、イベントなどで是非つながってください！！

また、先日本（「いのち光るとき」河出書房）を出版しましたので、
ALDに関わっている方はもちろん、関わりのない方にも読んでもらい、たくさん感想を伺えたら嬉しいです。

「いのち光るとき」河出書房

■あとがき

もっと沢山のことを伺ったのですが、簡潔にまとめさせて頂きました。

インタビューの終始、親の愛情が注がれていることがヒシヒシと伝わってきて、感動しっぱなしでした。また、いろいろなお話を伺う為にインタビューの機会を頂いたにも関わらず、元気をもらって帰ってきました。

ALDが発症してしまい、どのように対応したらよいのか不安な方や、介護で大変な思いをされている方も多いと思いますが、一度本間さんのお話を伺ってみてはいかがでしょうか？新しい発想や視点が頂けると思います。勉強会や各種イベントも行われていますので、まずは気軽に参加してみてください。日時等の詳細についてはA-Futureのサイトに随時更新されていますので、こちらからご確認ください。

また、ALDに関わっている方だけでなく、ALDの事をもっと知りたい方やボランティアに興味のある方は、ALDの未来を考える会の会員となって、お互いの悩みや経験などの情報共有を行い、知識を高め合うことをオススメ致します！

■団体データ